La investigación en Alzheimer en el primer plano de la agenda social y sanitaria

El Alzheimer es una enfermedad neurológica que produce un deterioro progresivo y total de las funciones cognitivas y que conlleva, además, una merma progresiva de la capacidad del individuo para realizar las actividades de su vida diaria. El resultado fatal de la evolución del Alzheimer es una atrofia cerebral difusa de aquellas regiones del cerebro responsables de almacenar y recuperar información nueva, por lo que su reducción afecta a la capacidad de las personas para recordar, hablar, pensar y tomar decisiones.

La prevención del Alzheimer y su diagnóstico precoz es una de las herramientas fundamentales para hacer frente a la enfermedad, ya que aún se desconocen los orígenes y las causas que la provocan y, en consecuencia, no existe tratamiento alguno que permita retrasar o frenar su desarrollo. Urge, por tanto, sensibilizar a la población, y a los políticos, sobre la necesidad de invertir en investigación científica para avanzar en la lucha contra el Alzheimer y las enfermedades neurodegenerativas relacionadas, así como prestar apoyo a los familiares y ampliar los esfuerzos destinados a la formación de profesionales y cuidadores para la mejora de la calidad de vida de estos enfermos.

En este sentido, el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía, ubicado en el madrileño barrio de Vallecas, es el principal exponente para la consecución de estos objetivos. Se trata de un complejo asistencial dirigido a la atención integral y especializada de personas que padecen la enfermedad de Alzheimer y otras demencias neurodegenerativas con una zona residencial y centro de día, que cuenta además con un centro de formación y una unidad de investigación, donde hasta el momento se han realizado 37 proyectos. El complejo, que gestiona la Comunidad de Madrid, a través de Clece Servicios Sociales, lleva en funcionamiento desde el año 2007.

En primera persona
Celestino, a punto de cumplir 92 años, lleva tres años en el centro. Vive con su mujer, de 86 años y enferma de Alzheimer desde hace más de una década. “Al principio me parecía muy duro vivir aquí, porque sabes que todas las personas que vienen al centro no van a mejorar, sino todo lo contrario. La enfermedad no se detiene, aunque las terapias y el seguimiento médico que desarrollan en el centro les alargan la vida. Admiro a todos los profesionales que trabajan en este centro, ellos entienden a estos enfermos como nadie y les hacen sonreír”, cuenta.

Celestino conoció el centro gracias a una noticia que leyó en el periódico y en seguida se apresuró a solicitarlo, aunque no las tenía todas consigo. “Soy del barrio, así que cuando leí que estaban construyendo un centro para enfermos de Alzheimer al lado de nuestra casa lo pedí. En un primer momento, pensé que harían falta recomendaciones para entrar, pero apenas tardaron unos días en llamarme a la vista del expediente de mi mujer. Ahora vivo más tranquilo que cuando estábamos los dos solos. Ella está atendida y vigilada las 24 horas del día y yo también”, afirma. Los servicios sociales de la Comunidad de Madrid son los encargados de derivar a los usuarios a este centro, que deben tener un criterio diagnóstico de Alzheimer o demencia neurodegenerativa.

La vida de los familiares y cuidadores que asisten a estos enfermos no es fácil. Por eso, en el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía también piensan en ellos. “Tenemos un grupo de apoyo para familiares, normalmente maridos y mujeres, que se reúnen cada 15 días con la neuropsicóloga y la trabajadora social, con el fin de compartir sus experiencias y poner en común cómo viven las diferentes fases de la enfermedad. De esta forma, se ayudan mutuamente en esta larga enfermedad, en la que saben que no hay marcha atrás, que se puede estancar, pero que lo normal es que vaya evolucionado”, expresa la directora Laura Fernández.

Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía
La zona residencial cuenta con 156 plazas, además de otras 40 en el centro de día y 20 más de respiro familiar para fines de semana, cuyo fin es facilitar a los familiares un momento de descanso y retrasar, en algunos casos, su posible institucionalización. “Para ello, contamos con unos 175 profesionales, entre personal de atención directa, enfermería, médicos, limpieza, recepción, mantenimiento, cocina, que están pendientes día y noche de los usuarios”. A su vez, la zona residencial se divide en nueve módulos, denominados unidades de vida, en base al grado de deterioro que presente el paciente. La atención integral y las terapias que se apliquen serán específicas según la fase de la enfermedad en la que se encuentre.

“El trabajo está dividido en diferentes áreas: estimulación cognitiva, musicoterapia, psicomotricidad, etc., y, en función del estado físico y cognitivo de los enfermos, se practican las terapias grupales o individuales, pero igualmente realizamos actividades para estimular todas las funciones que se ven afectadas por la enfermedad, como son la memoria, el lenguaje, la atención, el cálculo o el movimiento corporal. Todo ello siguiendo las pautas que nos hemos marcado en el Programa de Atención Individual (PAI)”, manifiesta la terapeuta ocupacional del centro, Irene Rodríguez.

“El seguimiento de los pacientes –como indica la neuropsicóloga Carolina Mendoza– se realiza trimestralmente mediante reuniones del equipo al completo, donde mencionamos a cada usuario y vemos si ha habido alguna incidencia importante, y semestralmente, cuando nos sentamos para revisar el PAI de cada usuario y comprobar si los objetivos del plan anterior se han alcanzado, si se mantienen porque hemos obtenido buenos resultados o si, por el contrario, hay que hacer cambios porque no se ha conseguido nada”.

Unidad de Investigación
La Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN), dependiente del Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación, gestiona la unidad de investigación situada en el complejo asistencial de Vallecas (Madrid). El objetivo es fomentar estudios sobre la enfermedad de Alzheimer desde una perspectiva multidisciplinar. “Cuando los usuarios ingresan, si ellos lo consienten, entran a formar parte de un programa de investigación que valora la evolución de la enfermedad a través de seguimientos periódicos, analíticas, resonancias magnéticas, etc.”, cuenta la directora. Los investigadores son neurólogos, psicólogos, psiquiatras, neuropatólogos y personal de laboratorio.

El director científico de la Unidad de Investigación del ‘Proyecto Alzheimer’, Pablo Martínez, explica en qué punto se encuentran los estudios sobre la enfermedad: “Hay mucho interés en conocer las causas de su desarrollo. Sabemos que hay un condicionamiento genético importante y, en este sentido, la investigación molecular y genética es una línea importante de actuación. También en conocer cuáles son los factores de riesgo que la precipitan o hacen que se presente antes. Y, por supuesto, en el diagnóstico precoz e incluso preclínico, es decir, antes de que aparezcan los primeros síntomas. De esta manera, cuando haya una medicina capaz de detener el Alzheimer podremos parar su curso evolutivo” .

Para su prevención, el doctor Martínez-Martín señala que “parece ser que un buen nivel educativo, una alimentación sana y equilibrada, la práctica de ejercicio físico y mental y una buena red social pueden ayudar a retrasar la aparición de la enfermedad”.

Formación
El centro de formación, gestionado por la Comunidad de Madrid, se concibe como un complemento de la residencia y centro de día, destinado a proporcionar conocimientos relacionados con la atención y el cuidado a personas con Alzheimer, ya sean profesionales, cuidadores informales o familiares. Para ello, se celebran acciones educativas de diferente naturaleza, desde congresos internacionales hasta pequeñas charlas o talleres sobre prevención de lesiones, manipulación de alimentos, trastornos de conducta, etc. Igualmente, el centro cuenta con una biblioteca de consulta especializada en demencia.

Congreso Internacional
Los próximos días 22 y 23 de septiembre se celebrará en Madrid el Congreso Internacional sobre la Investigación en Alzheimer ‘Global Alzheimer’s Research Summit’. El programa de conferencias se dividirá en dos grandes áreas:

• Investigación básica y clínica. Presente y futuro sobre la investigación en Alzheimer, dirigida a profesionales e investigadores de este ámbito, que se reunirán para presentar una visión fidedigna y exhaustiva de la situación actual de los estudios sobre la enfermedad desde la mesa del laboratorio al ámbito clínico. Incluirá sesiones referentes a los mecanismos moleculares responsables del inicio y progreso de esta patología, la base genética del Alzheimer, el descubrimiento de biomarcadores claves para el diagnóstico precoz y el desarrollo de nuevas terapias desde el punto de vista de la industria farmacéutica.

• Sociosanitaria. Dirigida a trabajadores de este sector y todo tipo de público interesado en conocer más acerca de la enfermedad: familiares, cuidadores, voluntarios o estudiantes. Se abordarán los siguientes ejes temáticos: intervenciones no farmacológicas, tecnologías de la información y la comunicación aplicadas al Alzheimer, retos metodológicos y edificios y espacios terapéuticos.

Si quieres colaborar apoyando la investigación en Alzheimer entra en ‘Banco de recuerdos’, una iniciativa creada para concienciar a la población de la importancia de continuar investigando sobre la enfermedad, donde puedes donar un recuerdo o apadrinar uno.