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Martes, 28 de Febrero 2017


28 de febrero: Día Mundial de la Enfermedades Raras



Enfermedades raras es el término utilizado para englobar a todas aquellas enfermedades que afectan a menos de cinco personas de cada 10.000 habitantes, aunque la gran mayoría tiene una prevalencia aún menor, y de las cuales, cada semana, se describen cinco nuevas patologías en todo el mundo. 
 
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, existen alrededor de 7.000 enfermedades que afectarían a unos tres millones de personas en España, siendo las más frecuentes aquellas que afectan al sistema nervioso (un 45 %).  Además, más del 50 % de las enfermedades raras tienen manifestaciones neurológicas.
 
Estos datos explicarían el hecho de que, según datos del Estudio ENSERio, realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la consulta de Neurología sea la especialidad más demandada por parte de los afectados por una enfermedad rara (45,4 %).
 
“No obstante, las enfermedades raras presentan una amplia diversidad de alteraciones y síntomas que varían no sólo de una enfermedad a otra, sino también de un paciente a otro, porque aunque padezcan la misma enfermedad pueden tener distinto grado de afección y de evolución”, señala el doctor Jordi Gascón Bayarri, coordinador del Comité ad-hoc de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
 
Aunque las enfermedades raras pueden afectar a cualquier persona y pueden manifestarse a cualquier edad, en un 50 % de los casos el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niñez (aproximadamente el 30 % de los niños con enfermedades raras mueren antes de cumplir los cinco años).
 
El 85 % de las enfermedades raras son crónicas, el 65 % graves e invalidantes, y muchas de ellas degenerativas, y en casi un 50 % de los casos afectan el pronóstico vital de quien la sufre. El 75 % de los afectados por una enfermedad rara tienen algún grado de dependencia y más del 80 % discapacidad física y/o emocional. Uno de cada cinco pacientes padecen dolores crónicos y casi la mitad de los afectados precisan apoyo para desarrollar las actividades de la vida diaria, siendo aquellos con enfermedades raras del sistema nervioso los que precisan de mayor apoyo en un mayor número de áreas. Además, un 40 % de los afectados han estado hospitalizados en los últimos dos años por motivo de su enfermedad, y más de un 40 % han precisado servicios de urgencia.
 
“Sin duda estamos ante un grave problema sociosanitario que se ve agravado por las dificultades que presenta su diagnóstico. Aunque la demora diagnóstica se está reduciendo progresivamente en los nuevos pacientes, actualmente en España una persona afectada por una enfermedad rara tarda de media unos cinco años en obtener un diagnóstico. Además, el 20 % tardan hasta diez años en ser diagnosticados”, señala el doctor Gascón.
 
Otro de los principales problemas es la falta de tratamientos. A estas enfermedades raras también se las denomina “huérfanas”, porque el 43 % de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado y, por lo general, el tipo de tratamientos y respuestas disponibles para estas personas está orientado principalmente a tratar los síntomas. “Actualmente no existen tratamientos eficaces para muchas de estas enfermedades y sólo se tiene conocimiento médico y científico de menos de un 30 % de las mismas, por lo que está claro que la investigación en enfermedades raras, sobre todo en terapia génica, ya que el 80 % de estas patologías son genéticas, es algo que hay que mejorar”, explica el doctor Gascón.
 
Por esa razón, la creación de centros de referencia para el tratamiento de estas patologías, la implantación de programas de formación específicos para los profesionales sanitarios y fomentar la investigación y su aplicación clínica son aspectos prioritarios para la Sociedad Española de Neurología (SEN). 

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