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Martes, 21 de Junio 2016


21 de junio: Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)



La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos pacientes más conocidos, es una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal. El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que tiene como finalidad dar visibilidad a esta enfermedad que afecta a cerca de 3.000 personas en España. A nivel mundial, se estima que hay medio millón de personas con esta enfermedad y que cada hora se diagnostican 17 nuevos casos.
 
En este día tan especial, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) y todos los familiares y enfermos que pertenecen a la asociación quieren recordar la importancia de reconocer el 33 % del grado de discapacidad en el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad. La ELA es una enfermedad degenerativa que en algunos casos avanza rápidamente por lo que los pacientes no pueden esperar ni realizar los largos trámites burocráticos que implican estos procesos.
 
Asimismo, AdELA (@Asociacionela) advierte que es necesario buscar la equidad en el trato sanitario con los pacientes de ELA en todas y cada una de las comunidades autónomas. “Nuestra asociación ofrece una cobertura nacional y, gracias a esa experiencia, hemos descubierto que la atención es distinta en cada comunidad. Una situación que nos parece completamente injusta pues los enfermos no pueden recibir un trato distinto en función de la zona en la que vivan”, ha destacado la presidenta de AdELA, Adriana Guevara.
 
Por otro lado, la asociación quiere destacar la importancia y los diversos beneficios que se obtendrían si existiese una mejor coordinación entre los Servicios de Neurología (encargados de realizar el seguimiento de los pacientes con ELA) y los médicos de Atención Primaria que atienden el día a día de estos pacientes. “Un informe o una simple llamada de estos servicios profesionales que conocen mejor la patología puede evitar numerosas incidencias. Simplemente, se trata de unas directrices básicas sobre su alimentación y control, cuidados físicos o pautas de comportamiento”, ha añadido Guevara.
 
Precisamente, en esta línea, AdELA está ultimando, junto con especialistas en la materia, unas directrices de atención al paciente de ELA en los Servicios de Urgencias Hospitalarias. Un protocolo para el que solicitarán también el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y en el que quedan reflejados, entre otra cosas, la necesidad de que algunos de estos pacientes se encuentren acompañados en todo momento por un familiar o cuidador debido a que sufren diversas problemas que hay que solucionar en el momento del ingreso y, que por sus dificultades de comunicación, no pueden expresar.
 
La Asociación Española de ELA también quiere aprovechar este Día Mundial para destacar la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancias públicas. “No podemos olvidar que en la actualidad la ELA es una enfermedad que no tiene tratamiento ni tampoco cura. Los pacientes de ELA necesitan ayudas técnicas para mejorar su calidad de vida pero, paralelamente, debe existir una labor científica y de investigación que nos ofrezca la clave para la ELA”, puntualiza Adriana Guevara.
 
AdELA cuenta con un banco de ayudas técnicas que todo paciente de ELA puede solicitar. La mayor parte de los asociados solicitan aparatos para el movimiento como sillas de ruedas (29,2 %), camas articuladas (15,1 %), grúas (16 %) o comunicadores de voz (15 %).

Nota




1.Publicado por Carlos el 26/07/2016 14:37
Excelente artículo que muestra la realidad de este colectivo. Conocemos la necesidad de la importancia del descanso y bienestar para ellos, al tiempo que debemos preocuparnos también por los cuidadores. Mejorar la calidad de vida de ambos, tanto en lo físico como en lo emocional es vital.
Esperamos que se pongan todos los medios posibles para fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación. Saludos.

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